–¿Qué es lo más complicado para una familia cuando se detecta autismo en un hijo/a?
–En el caso de niños y niñas pequeños, la confirmación del diagnóstico puede generar sentimientos de inseguridad debido al desconocimiento de los pasos a seguir para apoyarlos de la mejor manera, pero tener un diagnóstico temprano ayuda mucho.
–¿Hay muchos tipos de trastorno?
–Las personas con TEA comparten
una serie de características comunes: dificultades en la comunicación e interacción social, en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento, pero tienen características muy variables en muchos aspectos, como puede ser el funcionamiento intelectual o lingüístico.
–El desconocimiento genera rechazo. ¿Es lo que se encuentran a diario?
–Desgraciadamente existe mucho desconocimiento sobre el TEA y es la principal dificultad para que las personas participen de la sociedad en igualdad de condiciones. Aunque se observan avances, hay grandes barreras en la educación o el empleo, lo que limita
su inclusión.
–¿Qué otras dificultades encuentran?
–No poder estudiar en centros educativos ordinarios, la falta de un diagnóstico especializado a tiempo o de adaptación en hospitales y centros de salud donde les atienden, la inexistencia de sistemas alternativos de comunicación...
–Ni siquiera hay cifras oficiales sobre este trastorno en España…
–No existe información sobre la incidencia o prevalencia de los TEA que permita conocer la realidad específica de este colectivo en nuestro país; y las escasas iniciativas existentes son estudios descriptivos con abundantes sesgos. Es uno de los proyectos en los que estamos trabajando.
–¿Se investiga poco sobre estos trastornos?
–Cada vez existe más literatura y en concreto sobre la etapa infantil. Sin embargo, el desarrollo es muy limitado y los proyectos y equipos que trabajan no disfrutan de estabilidad ni de sostenibilidad en el tiempo. Impulsar
la investigación de los TEA es una de nuestras líneas estratégicas.
–El reciente Centro de Referencia Estatal del Autismo, ¿marca un antes y un después?
–Es una oportunidad única para la mejora cuantitativa y cualitativa de la calidad de vida del colectivo de personas con TEA y para seguir avanzando en la investigación y formación de los profesionales, dos cuestiones imprescindibles.
–Dígame, como empresario, ¿por qué les resulta casi imposible acceder a un empleo?
–Porque existe un gran desconocimiento por parte del empresariado sobre sus capacidades, cuando realmente ofrecen elementos de gran valor: la meticulosidad, la atención por los detalles, honestidad, creatividad, la preferencia por la rutina, la memoria, las buenas competencias en tareas mecánicas y repetitivas que requieren un alto nivel de concentración.
–Tres cosas que le maravillen de las personas con autismo...
–Su honestidad, meticulosidad y la atención por los detalles.
–¿Y de sus familias?
–La constancia, el apoyo incondicional hacia su familiar con TEA y la defensa diaria por sus derechos.
–Un deseo...
–Que su inclusión social sea efectiva, tengan una vida independiente y disfruten de relaciones interpersonales significativas.