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La esperanza contra el cáncer

Ana Moreno Marín

Miles de particulares apoyan la investigación contra el cáncer frente a la escasa financiación pública.


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a Sociedad Española de Oncología Médica estima que uno de cada tres españoles tendrá cáncer a lo largo de su vida. Es ya la segunda causa de muerte en nuestro país, según los últimos datos disponibles del Instituto Nacional de Estadística (INE). Sin embargo, invertimos menos de un euro por persona en investigación, tres veces menos que la media europea.
 
 

Las pulseras Candela

 

En Benicarló (Castellón) dos niñas de 9 años, Daniela y Mariona, quisieron ayudar a su amiga Candela, de 11 años, ingresada en la planta octava del hospital San Juan de Dios de Barcelona, la «planta de los chipirones». Candela les había enseñado a hacer pulseras y ellas se lanzaron a recaudar fondos. Su iniciativa infantil se ha convertido en una auténtica cadena que involucra a padres, amigos, conocidos y miles de desconocidos: abuelos en centros de mayores que las elaboran, comercios que las ofrecen, entidades que colaboran, particulares que las llevan por toda España... 
 
Desde aquella primera «paradeta» improvisada en su pueblo hace cuatro años hasta ahora han recaudado ¡más de un millón de euros!, que han sido donados al hospital, donde se realiza una importante investigación sobre el cáncer infantil. «Esto nos permite mantener un equipo de doce personas durante tres años. Es muchísimo; es la mitad del equipo del laboratorio», explicaba Gloria García, responsable de la Obra Social de Infancia del citado hospital.
 
Hoy forman una asociación y dicen que tejen «nudos de esperanza». Candela superó el cáncer, ahora tiene 15 años y ha retomado los estudios. «Nosotros no hemos pedido ayuda a nadie. Nos han venido a ayudar de forma espontánea y solidaria; y eso es lo que queremos preservar: que esto sea una cadena de solidaridad. Nuestra meta es que se curen los enfermos de cáncer infantil y la única forma es la investigación», explica Mireia, madre de Candela. «Es una lástima que se invierta tan poco en investigación –añade–, pero no pasa solo en España. Tenemos dos opciones: o morirnos de rabia o ponernos a trabajar e intentar cambiar las cosas».
 
La leucemia es el cáncer más frecuente en niños y, a diferencia de Candela, no todos lo superan. En España se diagnostican 1.400 niños al año con cáncer, de los cuales un 20% mueren. De hecho, es la primera causa de muerte infantil. Aun así, no hay suficientes ensayos clínicos destinados a los más pequeños.
 
 

La lucha de Alba

 

Un ejemplo es el caso de Alba. Con tan solo cinco meses le diagnosticaron un sarcoma de Ewing, un cáncer poco común, considerado «raro», que ataca a los tejidos blandos. Luchó hasta el final, pero le ganó la batalla. 
 
Rafael, su padre, explica: «Creo que lo que me salvó fue la lucha que había empezado por ella y con ella, y que Alba me hizo prometer que seguiría. Ella habría querido que matara al bicho que la ponía enferma, no solo a ella sino también a los demás niños». Por ello creó la Fundación Alba Pérez, que destina sus fondos al Grupo de Investigación en Sarcomas del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), gestor y coordinador del proyecto, y al Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Rafa me explica que la investigación está en un punto bastante avanzado. Ya se están haciendo pruebas en ratones inmunodeprimidos. El fármaco funciona, pero sigue siendo muy costoso de fabricar. Por ello tienen que hacer modificaciones para que las dosis no sean tan altas, ni costosas. Y es que una de las batallas es personalizar al máximo el tratamiento para que sea más certero y menos dañino. 
 
«No puede ser que Alba, con sarcoma de Ewing a los 5 meses, reciba el mismo tratamiento que un joven de 15 años. Entre otras cosas porque probablemente no tengan lo mismo. Profundizar en el conocimiento de estas enfermedades nos permite individualizar cada vez más lo que le pasa a cada paciente y cómo abordar su tratamiento», afirma el doctor Oscar Martínez Tirado, que lidera el proyecto de investigación.
 
Según dice Rafael, en estos cuatro años se ha avanzado mucho más que en los doce anteriores. «Y todo en base al dinero que la Fundación Alba Pérez ha donado, que en sí no es nada, medio millón de euros, pero para nosotros es un mundo conseguirlo. Para el Estado sería un estornudo, pero no les interesa invertir», añade con tono amargo.
 
 

Firmas para la investigación y protección de los enfermos

 

En el mes de febrero fueron presentadas en el Congreso de los Diputados tres iniciativas contra el cáncer que han recabado dos millones de firmas. La de Sebastián Martín, médico sevillano, ha reunido más de un millón de rúbricas para aumentar la financiación de un proyecto de investigación de la Universidad de Granada que ya ha demostrado en animales la eficacia de un fármaco contra los tumores de mama, colon y melanoma.
 
La iniciativa de Inocencio Alarcón ha conseguido más de 600.000 firmas para exigir una casilla en la declaración de la renta para la investigación contra el cáncer. La ha bautizado «la casilla de Paula» en homenaje a su hija, que murió con tan solo cinco años y medio. 
 
Y la propuesta de Beatriz Figueroa ha logrado 576.000 apoyos y pretende lograr una protección especial para las personas que, como ella, son diagnosticadas de cáncer mientras están en situación de desempleo, lo que requiere un cambio en la Ley General de la Seguridad Social.
 
Iniciativas todas muy valiosas que ponen en evidencia la necesidad de un cambio radical en la estrategia del Sistema Nacional de Salud en la lucha contra el cáncer. Los informes del propio Ministerio de Sanidad reconocen la falta de financiación en este campo y la poca presencia investigadora en nuestro país. 
 
El 15 de febrero pasado se celebró el Día Internacional del Niño con Cáncer. Ojalá más pronto que tarde podamos contar que se ha encontrado una cura para ellos y para el resto de pacientes de esta enfermedad.


La testarudez de Dani

Daniel (Dani para los amigos) tiene 32 años. En su mejor momento, casado y con una prometedora carrera de investigación en Suiza, el cáncer llamó a su puerta. A él, un deportista nato, que bebía agua filtrada para evitar tener cálculos en los riñones; a él, que no tomaba azúcar desde hacía casi un año y que comía tan sano... 
 
Sarcoma de Ewing. Ese fue el resultado final tras semanas de espera. Por delante, quimioterapia de inducción para reducir el tumor, después cirugía o radioterapia –todavía no saben– y luego quimioterapia de consolidación. En la primera fase ya ha tenido todos los efectos secundarios posibles de la quimio. 
Cualquiera se desesperaría, pero él no: «Soy una persona muy positiva, muy testaruda y cuando me propongo algo lo consigo. Me propuse curarme y ahora tengo que cumplirlo». Lo afirma con la misma sonrisa que ven en la foto. 
Dani ha creado el blog miluchacontraewing.wordpress.com. «El objetivo es desahogarme y ayudar a mucha gente, porque sé que hay muchas dudas. Cuando te lo detectan, lo primero que haces es ponerlo en Google y a ver qué te escupen los resultados de búsqueda. Quien haga eso al menos tendrá mi testimonio en primera persona», explica. Recibe muchos comentarios de conocidos y personas que padecen cáncer y que hallan en él un ejemplo de lucha.
«Como investigador siento vergüenza y frustración ante la falta de financiación y medios en España, aunque ya lo sabía. En parte por eso me fui a Suiza», reconoce. Ahora ha conocido a la Fundación Alba Pérez y les está ayudando a recaudar fondos, pues ambos luchan contra el mismo sarcoma. 
 
«Gracias a la ayuda de personas que no piensan en sí mismas se va a poder conseguir una cura para estos cánceres, o al menos un medicamento que nos evite pasar por el mal trago de la quimio. Sin la ayuda de toda esta gente, desafortunadamente no sería posible tener ni el mínimo ápice de esperanza». 
¡Ánimo, Dani! Sigue luchando.

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