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El síndrome de Down no es una enfermedad

Ana Moreno Marín

Unos padres lanzan el perfil de su bebé en Instagram para cambiar la percepción que tenemos de este síndrome.


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Mar Martín y Sebastián Pérez, de Madrid, decidieron lanzar el perfil de su hija @missloreto en esta conocida red social cuando cumplió su primer mes y ya suman más de 3.200 seguidores. Pero la llegada de Loreto es mucho más: un regalo que les ha unido más como matrimonio y reforzado como familia.
 
 

¿Qué sabes de las personas con síndrome de Down?

 

«No sabía lo que era y tampoco tenía a nadie a mi alrededor con Down. Había conocido a dos chicos de la parroquia de mi marido, pero nunca me había preocupado por ellos ni les miraba con el cariño con que ahora les miro o me dirijo a ellos. Tener a Loreto fue un golpe muy fuerte porque me di cuenta de que eso también les pasará a muchas personas con mi hija y que, por desconocimiento y desinformación, mi hija podría ser ignorada», explica Mar.
 
En España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down y cada año nacen menos bebés con ese cromosoma de más, el del par 21. Cada vez hay menos padres y madres como Mar y Sebas que dicen sí a esa vida. Ellos lo fueron asumiendo a medida que avanzaba el embarazo de su segundo hijo. En la semana 27 confirmaron la sospecha del Down, si bien no tuvieron un diagnóstico firme, ya que implicaba hacerse la prueba de la amniocentesis y no era recomendable en el tercer trimestre. «Varios médicos nos insistieron, pero no quisimos porque no nos iba a condicionar; lo íbamos a tener igual», afirma Sebas.
 
Esa primera semana fue dura para ellos. Pensaban incluso que ya nunca más serían felices, que habían fracasado como mujer, como hombre, como matrimonio... Les surgían mil preguntas: ¿Cuándo caminará o hablará? ¿Irá al colegio? ¿Podrá leer y escribir? ¿Qué vida llevará? ¿Qué atenciones necesitará?... «Como madre y encima embarazada, que estás muy sensible, me costó asumirlo. Uno siempre sueña con la familia perfecta, con los hijos perfectos, que superan en todos los aspectos las virtudes de sus progenitores. Además, cuando uno planifica los hijos, nunca piensa en las enfermedades», cuenta Mar.
 
Acudieron a la Fundación Down Madrid y allí una psicóloga les explicó todo. «Nos dijo que todos los padres pasan por un periodo de duelo», explica Sebas, quien asumió muy rápido esa nueva vida que llegaba a su familia. «Nos dijo también que era como si esa hija soñada y esperada hubiera muerto y ahora viniera otra diferente. Ella recomendaba incluso cambiar el nombre. Nosotros no lo hicimos, pero esa información nos quitó incertidumbres y miedos», añade Mar.
 
 

Cada año nacen menos niños Down

 

Actualmente 11 de cada 10.000 niños nacen con síndrome de Down en España, una cifra un 30% menor que la media mundial. ¿Las causas? El avance en las pruebas diagnósticas y la actual ley del aborto, que permite interrumpir el embarazo hasta la semana 22 en el supuesto de malformaciones en el feto.
 
Loreto nació en la semana 37 con muchas incertidumbres sobre su salud. Los médicos ponían en duda que fuera síndrome de Down ya que la curva de crecimiento de sus huesos se había ralentizado mucho y la placenta tampoco la estaba alimentando bien. Cuando Mar y Sebas reconocieron en su hija los rasgos del síndrome de Down daban gracias a Dios; le hicieron un electrocardiograma y todo estaba bien ¡Loreto estaba sana! «Su llegada fue una alegría», explican ambos.
 
 

Mucho más que un perfil en Instagram

 

Gracias a una amiga de su madre, durante el embarazo Mar había conocido a los padres de Pepita, una niña con este síndrome que cuenta con más de 101.000 seguidores en Instagram. @pepitamola es un auténtico fenómeno viral. «Ver sus fotos y las de su familia me ayudó a entender que seguían siendo felices, que a los hermanos no se les había caído el mundo, que era una niña muy linda, y no esa imagen preconcebida y errónea que se nos viene del Down», explica Mar.
 
Así que al mes de tener a Loreto en sus brazos, decidió dar el paso y crear el perfil @missloreto. Nada más entrar en su perfil se lee: «Loreto nació el 24 de marzo de 2016 con un cromosoma extra, T21. Su llegada nos hace vivir con los pies en la tierra y la mirada en el cielo».
 
Mar sube las fotos, escribe sus sentimientos y experiencias y la gente le responde. Reconoce que los comentarios le ayudan mucho. Además, les ha permitido conocer a otras familias que se han enterado de que esperan un bebé con este síndrome e incluso han quedado con ellos para que vean que Loreto es completamente normal, que son felices, y pierdan ese miedo. Y todo gracias a un perfil en una conocida red social.
 
«Además se ha creado una relación más cercana con nuestro entorno, con personas con quienes no teníamos tanto contacto, desde familiares a compañeros de trabajo, que siguen a Loreto y están más sensibilizados», añade Sebas. No han faltado personas que les han hecho comentarios dolorosos como «qué pena» o «vaya putada», pero aseguran que se pueden contar con los dedos de la mano.
 
Ahora su objetivo es integrarla al máximo en la sociedad. «Va a ir a la “guarde” en septiembre, antes incluso que su hermano Gonzalo. Después irá al cole con él, un centro donde, por cierto, hay otros niños con este síndrome. Si va a estudiar carrera o no, ella dirá, y será la que se ponga los límites, pero nosotros no. Vamos a luchar para que consiga sacar lo mejor de sí misma y llegue hasta donde quiera y pueda», afirman.
 
 

La integración laboral, una asignatura pendiente

 

Se estima que entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad psíquica tienen síndrome de Down y el 90% accede a la escuela ordinaria. El gran salto es el acceso al mundo laboral. «Las personas con discapacidad intelectual solo suponen un 12% de los 419.000 trabajadores con discapacidad que hay en España», según Pedro Martínez, asesor de empleo y formación de Down España. Por ello insta a la Administración a que cumpla la ley, que obliga a contratar un 7% de trabajadores con discapacidad y a reservar un 2% para personas con discapacidad intelectual.
 
En los últimos años ha aumentado la tasa de actividad entre la población con síndrome de Down, sobre todo entre los más jóvenes, y 1 de cada 6 está activo. Según los registros de Down España, actualmente hay 1.250 personas trabajando, el doble que en 1999. Aún así, el desempleo sigue siendo mayoritario.
 
Quizás un primer paso sea reconocer todo lo que aportan a nuestra sociedad. Como ha dicho recientemente el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, Luis Cayo Pérez-Bueno, «reconocer el paradigma del pleno valor de las personas con discapacidad, su aportación para lograr que la nuestra sea una sociedad completa».
 


Qué es el síndrome de Down

Es una alteración genética que se produce de forma espontánea sin que exista causa aparente. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de dos. El efecto de esta alteración en cada persona es muy variable y afecta a las áreas cognitiva (conciencia de sí mismo y su entorno), motora (movimiento) y lingüística. Genera algún grado de discapacidad intelectual y determinadas anomalías físicas.



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