En torno a un 6% de los españoles sufre una enfermedad rara, de esas que casi nadie conoce ni recuerda su nombre, pero que marcan la vida de quienes las padecen. Un pequeñísimo porcentaje que tiene tres millones de rostros en nuestro país. Eso son muchos pacientes esperando, de media, unos cuatro años hasta obtener un diagnóstico. Si hay suerte, porque si no, pueden transcurrir hasta diez años (20% de los casos), según el Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERIo) del año 2017. Y mientras, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos), o lo recibe inadecuado, o se agrava su enfermedad. Por eso, desde hace diez años se celebra en febrero el día mundial de las enfermedades raras: para que nos acordemos de que existen porque, aunque sean pocos, importan. 

 

En el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, y por desgracia un amplio porcentaje de los afectados necesitan un apoyo que no siempre reciben. Según el estudio ENSERIo, más del 80% tiene el certificado de discapacidad y muchos necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (52,98% de los casos), desplazamientos (42,70% de los casos) o movilidad (40,99% de los casos) y solo el 12,81% no necesita ningún apoyo.